Pour une meilleure information autour de l’Hémophilie et de la maladie de Von-Willebrand

Le 15 avril 2013

A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Hémophilie et de la maladie de Von-Willebrand, le Comité Régional de la Martinique organise le mercredi 17 avril de 9h à 18h une journée d’information au centre commercial La Galléria (Premier étage, près de la Librairie Antillaise et du Crédit Agricole). Cette année, l’Association Française des Hémophiles (AFH) axe cette journée sur la recherche.

Tout au long de cette journée vous pourrez rencontrer et échanger avec des membres de l’association et des professionnels de santé selon les horaires suivants :

§ Toute la journée : Dr Olivier Pierre-Louis, un enseignant-chercheur contractuel,

§ vers 10h-10h30 : Dr Sabine Molcard, un médecin rééducateur fonctionnel,

§ vers 16h, nous vous invitons plus particulièrement à venir échanger avec le Dr Serge Pierre-Louis, hématologue, coordonnateur et fondateur du Centre Régional de Traitement des Hémophiles de la Martinique et président de notre comité régional de l’Hémophilie et de la maladie de Von-Willebrand.

Nous proposons, à ceux qui le souhaitent, d'effectuer un DON à notre association : les généreux donateurs recevront en échange de très jolies photographies de fleurs de la Martinique, effectuées par nos soins. Ces dons contribueront à l'avancée des connaissances sur l'hémophilie et la maladie de Von-Willebrand à la Martinique, afin de permettre une meilleure qualité de vie et un traitement individualisé.

Les troubles de la coagulation sanguine se caractérisent par diverses manifestations cliniques et plus particulièrement des saignements importants (hémorragies), dans les articulations (hémarthroses) et au niveau musculaire (hématomes). Ces maladies hémorragiques sont le plus souvent héréditaires et associées à l’absence ou la faible expression d’un facteur de coagulation sanguine. Pour chaque pathologie, on distingue des formes modérées, sévères et mineures, selon l'intensité du déficit.

Le traitement de cette maladie nécessite l'administration du facteur de coagulation déficient. Pour une pathologie sévère, le temps de coagulation d’un patient étant plus long, il aura besoin d’un apport en facteur coagulant plus important, afin de réguler l’hémorragie. Or, ces médicaments coûtent très cher.

En cas de traumatisme, un patient hémophile saigne beaucoup plus qu'un sujet sain et cela peut conduire à de graves séquelles, voire à la mort. Pour pallier ces maux et en prévention, les patients peuvent se perfuser plusieurs fois par semaine (Prophylaxie). Outre les souffrances physiques et psychiques inhérentes à la maladie, la vie quotidienne est donc difficile pour un hémophile sévère.

La pratique sportive est recommandée, mais elle nécessite de prendre quelques précautions : la personne hémophile doit s’assurer que le sport qu’elle choisit est en adéquation avec la maladie (il faut bien sûr bannir les sports violents comme la boxe…). Dans tous les cas, elle doit demander conseil à son médecin.

La prise en charge des patients en Martinique est aujourd'hui plus facile, grâce à la création d'un Centre Régional de Traitement des Hémophiles et de la maladie de Von-Willebrand (CRTH) dans lequel le docteur Dr Serge Pierre-Louis s’est beaucoup impliqué. Une collaboration étroite entre le CRTH et divers spécialistes médicaux (médecin rééducateur fonctionnel, psychologue, infirmiers, dentistes, gynécologues et autres médecins spécialistes ...) est mise en place car elle est nécessaire à la prise en charge de nos patients. Nous tenons à saluer le travail colossal que réalise quotidiennement et depuis plus de 32 ans, le docteur Serge Pierre-Louis : en tant que président de notre association, il a le souci d’améliorer la qualité de vie de tous les patients.

Notre association a pour but de permettre aux membres de partager leurs expériences, de s’entraider et d’accompagner les familles dans l’acceptation de la maladie (suivi scolaire, psychologique, sportif, culturel, médical…). Nous sommes constamment épaulés par l’Association Française des Hémophiles (AFH), dont le Président actuel est Mr Thomas Sagnié, ainsi que par le Dr Sabine Molcard, notre rééducateur fonctionnel et Mme Nadiège Yerro notre psychologue.

Chaque année, des membres de notre association participent au congrès mondial de l’Hémophilie et de la maladie de Von-Willebrand, qui se déroule dans différents pays. Le dernier congrès a eu lieu à Paris en juillet 2012 et le prochain se déroulera en Australie. Ce sont de grands moments, qui nous permettent de faire notamment un point sur la recherche et la prise en charge des malades et bien sûr d’échanger avec les professionnels (laboratoires, chercheurs…).

En qualité de média, vous êtes un vecteur essentiel de communication dans le département et nous vous remercions d’être un relais de notre journée de sensibilisation, pour que cette maladie soit mieux connue du plus grand nombre.

Contact presse :

François BARBIER – 06 96 70 80 00